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comme certains d'entre vous ont pu malheureusement le... 09h42 07 juil. 2018 grande fête des familles le 15 septembre l'afm-téléthon a 60 ans ! a cette... 09h30 04 juil. 2018 plusieurs sujets de la filière fai2r qui... la filière de santé fai2r a été créée grâce au 2ème... 09h41 27 juin 2018 du nouveau chez ergodiffusion ! en complément de mon article sur la compensation des... 09h30 20 juin 2018 avancée dans les myopathies inflammatoires comme chaque année, l'afm-téléthon fait un point sur... 09h33 13 juin 2018 dermatomyosite : la piste du ruxolitinib une équipe française confirme le lien entre... commentaires récents 18h10 09 août 2018 aberrane sur aah, pensions d'invalidité : non au recul des... je signe nawal aberrane 20h44 04 août 2018 alain sur le témoignage de brigitte 55 - myosite à... bonsoir laurence sachez que la cortisone ne traite pas... 19h38 04 août 2018 jean-noël sur le témoignage de brigitte 55 - myosite à... bonjour laurence je m'appelle jean-noël, j'ai... 19h02 04 août 2018 laurence sur le témoignage de brigitte 55 - myosite à... bonjour je suis laurence, j'ai 56 ans. je pensais... 11h55 04 août 2018 sylvie boffy sur le temoignage de pascal (myosite à inclusions) bonjour qu elle courage !!! atteinte aussi d une myosite... 18h42 02 août 2018 jocelyne lallement sur le témoignage de brigitte 55 - myosite à... jocelyne .merci annie pour votre mot qui me touche .oui... 11h28 02 août 2018 an sur le témoignage de brigitte 55 - myosite à... bonjour jocelyne, vous avez écris un témoignage très... 07h11 02 août 2018 liza sur du nouveau dans le traitement de la dermatomyosite bonjour josy, je suis désolée de vous savoir aussi... 12h52 01 août 2018 josy sur du nouveau dans le traitement de la dermatomyosite je suis atteinte de dermathomyosite depuis deux ans pas... 00h40 30 juil. 2018 jocelyne lallement sur le témoignage de brigitte 55 - myosite à... jocelyne . bonsoir à tous je lie tous les commentaires... s'abonner au flux rss s'abonner au flux atom bienvenue sur le blog du groupe d'intérêt myopathies inflammatoires accueil à propos liens suivez-nous archives notes catégories archives 09h51 le 8 août 2018 le 3ème plan national maladies rares est enfin publié ! share tweet a l'occasion des 2èmes rencontres des maladies rares, agnès buzyn, ministre des solidarités et de la santé et frédérique vìdal, ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation, ont lancé officiellement le 3ème plan national 2018-2022. ce plan porte une ambition : "partager l'innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun." ce plan fait suite à un très long travail de co-construction mené depuis l’automne 2016 par deux personnalités qualifiées, les pr yves lévy, président d’aviesan, et sylvie odent, chef du service de génétique clinique au chu de rennes, et qui a mobilisé plus de 160 représentants de toutes les parties prenantes, réunies autour de 4 groupes de travail. le titre du plan, identique à celui du rapport remis par les personnalités qualifiées, affiche l’ambition de tous ceux qui ont participé à son élaboration. ce plan veut répondre à 5 ambitions : permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux. les mesures du plan s’articulent autour de 11 axes : réduire l’errance et l’impasse diagnostiques faire évoluer le dépistage néonatal et les diagnostics prénatal et préimplantatoire pour permettre des diagnostics plus précoces partager les données pour favoriser le diagnostic et le développement de nouveaux traitements promouvoir l’accès aux traitements dans les maladies rares impulser un nouvel élan à la recherche sur les maladies rares favoriser l’émergence et l’accès à l’innovation améliorer le parcours de soin faciliter l’inclusion des personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants former les professionnels de santé et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les maladies rares renforcer le rôle des filières de santé maladies rares dans les enjeux du soin et de la recherche préciser le positionnement et les missions d’autres acteurs nationaux des maladies rares pour plus d'information si vous le souhaitez : - plan national maladies rares 2018-2022 - communiqué de presse officiel - article afm-téléthon sandrine pour le gimi tags : plan national maladies rares , innovation , diagnostic , errance , recherche médicale , autonomie moyens thérapeutiques catégories : les myopathies inflammatoires imprimer lien permanent 0 commentaire 09h46 le 1 août 2018 une nouvelle aide technique pour vos déplacements chez vous. share tweet lors du salon autonomic de paris en juin dernier, nous avons remarqué ce nouveau matériel qui est entre le fauteuil électrique et le déambulateur. cette base électrique permet de recevoir tous types de siège courant, chaise de cuisine, de salon ou fauteuil. le faible encombrement permet d'évoluer dans les petits espaces et la conduite au joystick offre une grande maniabilité. grace à lui vous pourrez vous déplacer librement à votre domicile dans votre siège habituel. il est simple d'utilisation et il peut améliorer votre quotidien. il a été primé au concours lépine 2018 et sera commercialisé à partir d'octobre 2018. pour faire des essais ou vous renseigner, rendez-vous sur le site : mobili kit michèle pour le gimi tags : salon autonomic , concours lépine , fauteuil électrique , maniabilité catégories : aides techniques imprimer lien permanent 0 commentaire 08h00 le 25 juillet 2018 le temoignage de pascal (myosite à inclusions) share tweet voici le témoignage de pascal, qui analyse l'apparition de ses premiers symptômes, et qui, en tant qu'ancien professeur de sport a adopté un mode de vie plutôt sportif pour contrecarrer les méfaits de sa maladie ! il est à féliciter, non seulement pour sa détermination mais aussi pour l'exemplarité de sa démarche. quelle force de caractère et quel courage ! puissions-nous tous tirer leçon
Informations Whois
Whois est un protocole qui permet d'accéder aux informations d'enregistrement.Vous pouvez atteindre quand le site Web a été enregistré, quand il va expirer, quelles sont les coordonnées du site avec les informations suivantes. En un mot, il comprend ces informations;
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